Unzué: "Desde el día que se lo dijimos a nuestros hijos no he llorado"

Hace días Juan Carlos Unzué confirmó que cuando toque, había decidido no hacerse la traqueostomía para aumentar su esperanza de tiempo de vida. El exportero y exentrenador fue diagnosticado de ELA en febrero de 2020 y esta noche ha participado en el El Partidazo de COPE con Juanma Castaño.Su gran actitud y cómo lo han percibido quienes le rodean: “Te voy a decir por primera vez algo que he sentido, desde hace mucho tiempo, y es que mi presencia, y sobre todo con gente que no conozco de nada, lo primero que genera es una sonrisa. Y sentir eso, percibir eso, es pura energía para seguir adelante”.Esa sonrisa, el llevar como llevo la enfermedad, genera alegría dentro lo que es esta situaciónJuan Carlos Unzué
Amigos, familia y el dolor: “No, yo creo que esa sonrisa, el llevar como llevo la enfermedad, genera alegría dentro lo que es esta situación. Y percibir esto, para mí, es una motivación, no es una obligación. Saber que la gente a la que quiero más va a estar mejor si tengo buena actitud, pues es algo que cada mañana al levantarme trato de tener y mantener”.El amor incondicional a su mujer: “Lo que yo he sentido es amor incondicional por mi mujer. Como os podéis imaginar, María, desde el primer día, está a mi lado haciendo todo lo que necesito y ayudándome en todo, con todo su cariño y su respeto. Entonces, percibir que en una situación tan complicada que esa persona, que me ha acompañado tantos años, está tan cerca de ti es gloria bendita”.Pero con el tiempo que llevo, las cosas que he vivido y he disfrutado creo que no es suficiente calidad de vida para mí el vivir con ese respiradorJuan Carlos Unzué
La traqueotomía y su decisión de no hacérsela: “Yo hace 3 años firmé las últimas voluntades y firmé que sí me la haría, pero con el paso del tiempo he llegado a la conclusión, y está muy meditada, que no me la voy a hacer porque he podido percibir en otros compañeros cuál es la calidad de vida. Posiblemente si yo esa traqueo me la hubiese tenido que hacer hace 3 o 4 años, me la hubiera hecho seguro. Pero, con el tiempo que llevo, las cosas que he vivido y he disfrutado creo que no es suficiente calidad de vida para mí el vivir con ese respirador. Al final, dejamos de tener privacidad, necesitamos estar acompañados 24 horas y no me veo respirando a través de una máquina. No tengo la sensación de que para mí sea una vida digna. Por eso admiro a compañeras y compañeros que he conocido, que se han hecho la traqueo y que le dan sentido a su vida”.La aprobación de la Ley de la ELA: “Lo más complicado lo hemos conseguido tras muchos años de trabajo, de mucha gente afectada, que algunos de ellos ya no están con nosotros, familiares, Asociaciones… creo que se ha conseguido esa aprobación de la Ley. Pero ahora queda lo más importante, que es que lleguen las ayudas a casa de todos los afectados. Yo tengo la esperanza de que voy a ver cómo esas ayudas llegan a todos los afectados. Ahora mismo hemos presentado un plan de choque, sabiendo que la puesta efectiva de la Ley va a ser lenta, que consiste en poder atender y cuidar a las personas que necesitan ventilación asistida 24 horas, para que puedan decidir con libertad si hacerse la traqueotomía o no hacérsela. Estamos hablando de unos 63 millones de euros para poder atender a unas 500 personas, más o menos”.Yo siempre he trabajado en equipo y no ha costado seguir haciéndolo en el equipo de la ELAJuan Carlos Unzué
Su gran victoria: “Esta es una victoria del equipo. Yo siempre he trabajado en equipo y no ha costado seguir haciéndolo en el equipo de la ELA. Es algo que a mí me hace sentir satisfacción y me ha dado la oportunidad de seguir sintiéndome útil”.Llorar: “Desde el día que se lo hicimos saber a nuestros hijos no he llorado. No creo que eso sea bueno, yo creo que llorar alivia en muchas ocasiones, pero por mi forma de ser a mí me cuesta. Y a veces envidio a la gente que es capaz de sacar y de aliviar de esa manera".Cómo expresan los sentimientos quienes le rodean: “No lo recuerdo. Cuando se lo conté a mis hijos lloramos todos, los cinco. Lloramos mucho, pero con una sensación de orgullo al ver que tu familia y tus hijos están más unidos que nunca a ti. Y eso lo puedo corroborar y me siento muy orgulloso”.Tener la sensación de que he vivido con esa intensidad y con esa plenitud, hace que ahora esté mucho más tranquilo y no eche en falta nadaJuan Carlos Unzué
No echa nada de menos: “Creo que hay una razón. Creo que he aprovechado muy bien los 57 años que tengo. Cuando me ha apetecido o he querido hacer algo me he lanzado a la piscina. Ahora, con la bicicleta, cuando he querido salir no me he quedado en casa. Entonces, tener la sensación de que he vivido con esa intensidad, y con esa plenitud, hace que ahora esté mucho más tranquilo y no eche en falta nada”.Cómo quiere que sea todo cuando no esté: “Creo que lo único que no merezco, ese día que ya no esté, es que sientan pena o tristeza porque yo no esté. Creo que no me lo merezco. A mí me gustaría que ese duelo, que entiendo que es muy particular y muy personal, sea lo más rápido posible, lo más corto posible y que aprovechen cada día de su vida como yo lo he aprovechado”.No, no soy tan estúpido de pelear con alguien al que nadie ha vencidoJuan Carlos Unzué
La dureza de esta enfermedad: “Por eso cuando escuchaba a gente decir: 'Vas a pelear contra la ELA…' Yo decía: 'No, no soy tan estúpido de pelear con alguien al que nadie ha vencido'. Entonces yo desde el primer día he tratado de convivir, de convivir de la mejor manera posible”.La enfermedad más cruel que existe: “Eso es muy personal y yo puedo hablar de la mía. Evidentemente, es cruel. Es complicado ver cómo tu cuerpo se va deteriorando, pero eso es lo que le da sentido a la vida porque si yo además de ese deterioro no supiera con quién estoy hablando ni en qué momento estoy, entonces sí que no tendría ningún sentido. Tener toda mi capacidad cognitiva hace que yo pueda disfrutar de otras cosas de otra manera. Y se puede hacer, se puede hacer”.



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Autor: JAVIER MANCEBO

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Rolando Germán

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